2013年8月21日 星期三

一首搖滾上月球 Rock Me to the Moon

[caption id="" align="alignnone" width="724"]976715_10151444265321583_599456122_o 圖片來源:www.facebook.com/RockMeToTheMoon[/caption]

感謝牽猴子整合行銷股份有限公司邀請欣賞〈一首搖滾上月球〉紀錄片試映,欣賞這部紀錄片是邊看邊眼淚看完的。電影裡的六個父親,來自不同的家庭,有各自的工作和不為人知的壓力和心酸,唯一共同點是他們的小孩都患有罕見疾病。雖然忙於照顧小孩和工作之間,辛苦不足為外人道,對小孩仍是不輕言放棄,即使是面臨沉重的醫療負擔。然而,這六名父親決定組成「睏熊霸樂團」,目標是一年後能站上貢寮海洋音樂祭的舞臺。有的人也許會想,明明要工作,還要照顧家裡有罕見疾病的小孩,怎麼還有時間去練團?

其實,每星期三利用兩小時練團,反而是他們暫時可以遠離工作和家庭,獲得喘息的難得時刻,重點是轉換心情和空間,藉由練團的過程,暫時卸下傳統父親堅強嚴肅的外表,和內心沉重的壓力,在獲得正面的能量和心情後,毫無怨言的投入工作和照顧小孩的事情。雖然紀錄片只有近2小時的片長,但是,事實上卻是經過至少六年的準備和拍攝,透過紀錄片的臉書粉絲頁,可以發現,其實拍片過程,有不少事情在當下是「正在發生」,而且被完整紀錄下來。只是在紀錄片裡許多細節是無法完整呈現,反而在臉書上的訊息一點一滴的呈現。

[caption id="" align="alignnone" width="1024"]photo 紀錄片裡辛苦的父親們子女。[/caption]

這部紀錄片的拍攝,目的希望改變大眾對於罕見疾病的異樣眼光和不善良的態度、言語,畢竟他們就與一般人生病一樣,只是他們的疾病因為基因變異的關係,導致他們在出生後幾年才逐漸發病,天下的父母最大的願望就是小孩能平安健康的長大,如此而已。同時,也希望政府對罕見疾病家庭在醫療上的重視,因為大多數的罕見疾病病童在醫療花費上是必須自費,健保並不給付,對於這些家庭來說,父母其中一人必須選擇照顧罕病小孩而被迫放棄工作,然而當經濟來源只剩一人在賺錢,而龐大的醫療費則是家庭沉重的負擔。另外,政府現在有在重視所謂「喘息照顧」,但是目前僅針對家中有老年人的部份,反而對於家中有罕見疾病的家庭成員,沒有提供「喘息服務」,也許政府應該要再做更詳細的規畫,在專業的醫療體系協助下,讓這些父母們,能有短暫的喘息時間,緩解負面情緒和壓力。天底下的父母都很平凡,也很偉大,很感動的一部紀錄片,2013年10月4日正式上映。

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